Tuesday, October 03, 2006




Aspectos Sociais e Emocionais do Albinismo

As atitudes sociais influem na experiência pessoal do albinismo. Estas influências podem variar de pessoa a pessoa e em diferentes etapas da vida. Falamos também sobre as emoções associadas ao albinismo. É o equilíbrio e a ação mutua entre a resposta interna do individuo e o mundo ao seu redor que faz nascer e sustentar um sentido de ser. O albinismo é uma parte importante deste sentido de si mesmo.

A primeira questão: É uma deficiência?

Nem a opinião pública, nem quem passa por esta condição estão de acordo em que o albinismo é ou não uma deficiência. Esta ambigüidade cria um problema ao referir-se ao albinismo.
Também dificulta a quem é albino para identificar-se como grupo. O albinismo pode ser visto como uma condição muito peculiar. Sua particularidade têm deixado isoladas muitas pessoas com albinismo. Atitudes sociais frente ao albinismo criam condições similares a outros grupos de deficientes ou minorias. Estas atitudes incluem a falta de compreensão, o medo do desconhecido e o preconceito baseado em aparências.
Nos Estados Unidos, o Estatuto de Deficientes define a deficiência de um indivíduo como “uma limitação substancial de funções físicas ou mentais a uma ou mais atividades importantes da vida”. Deste ponto de vista, é justo lembrar que o albinismo constitui uma deficiência visual. Uma deficiência pode ser definida como “os obstáculos que uma pessoa encontra ao longo da vida, em importar sua origem”. De tal maneira que uma pessoa deficiente pode ou não ter uma grande desvantagem na busca pelo tipo de vida que desejaria ter.
A identificação do albinismo como uma deficiência se complica pelo conceito de cegueira legal. A cegueira legal ou estar cego, defini-se como uma acuidade visual de 20/200, ou menos, no melhor dos olhos, com a melhor correção possível. Sob esta definição, algumas pessoas com albinismo são legalmente incapacitados visuais e outras não. Mesmo com a variação da capacidade visual, os problemas sofridos são similares para todos com albinismo.

A Segunda Questão: Aparência Física

O que mais chama a atenção sobre as pessoas com albinismo, pelo menos inicialmente, não são suas limitações visuais e sim sua aparência. O cabelo e a pele brancos do albinismo óculo-cutaneo são um fator poderoso desde o momento do nascimento.
O novo bebê, com freqüência, não se parece com nenhum dos membros de sua família. Nas raças que não são brancas, a cor do bebê com albinismo mostra um contraste ainda maior em relação à família e ao grupo étnico. A cor é uma característica de grande impacto cultural, tanto no passado como no presente. Pessoas estranhas ao circulo familiar frequentemente dirão coisas desagradáveis sobre a aparência da criança.
Mas além da cor, os olhos da criança se movem muito rápido, sem conseguir um foco simultâneo. A criança terá que se concentrar, inclinar sua cabeça ou olhar os objetos de bem próximo. As lentes de contato, lentes normais e lupas podem ser necessárias para aumentar a visão. É possível que a criança com albinismo se sinta isolada, não somente por sua aparência, mas também pela dificuldade do seu cotidiano.
A noção de ser diferente pode levar a um esforço imenso para portar-se normalmente, de qualquer jeito que seja possível. Se produzem pressões internas e externas para dissimular as diferenças obvias do albinismo. Este esforço pode resultar em um grande stress para a pessoa, que continuamente trata de otimizar sua capacidade visual. Isto pode levar a que a pessoa negue o albinismo e que oculte uma parte de seu ser.
Durante os primeiros anos e através da vida, a família e os amigos próximos podem diminuir o isolamento e a negação de si mesmo. Ser estimulado e valorizado como pessoa pode ser a base de uma auto-aceitação que dure para toda a vida e lhe dê uma força interior. As demonstrações de afeto e estimulo devem incluir uma clara aceitação da condição do albinismo. É de suma importância que os familiares examinem o impacto que terá o albinismo em cada uma de suas vidas.

A Terceira Questão: Idioma, Mito e Estereótipo

A língua dá forma às idéias e cria uma realidade. A palavra “albino” faz parte de muitos idiomas, inclusive o inglês, o espanhol e o português. Algumas pessoas estão de acordo com esta palavra e até preferem ser chamadas de albinos. Mas algumas vezes, a palavra “albino” é usada de maneira a ferir pessoas com esta condição. Muitos pensam que não ético referir-se a uma pessoa com base em uma característica. Ainda que às vezes dificulte, é importante usar o termo “pessoa com albinismo” em vez de “albino”. Note que “pessoa com albinismo” coloca a pessoa antes de sua condição.
O tormento das brincadeiras de mau-gosto e dos apelidos são outras maneiras que a linguagem pode ser usada para desumanizar. Quase todas as crianças passam por isto durante seus anos escolares e têm que desenvolver estratégias positivas para resistir. Pais e professores, junto com informação sobre albinismo podem ajudar com este problema.
O albinismo inspira mitos culturais em todo o mundo. Desde a idéia de que pessoas com albinismo têm poderes mágicos, até ao mito de que têm problemas mentais. Fora da raça branca, um mito comum é de que os bebês com albinismo são conseqüência de uma união entre uma mulher negra e um homem branco. Outro mito comum é que as pessoas com albinismo devem ter olhos vermelhos. As pessoas com albinismo normalmente têm olhos azuis, que às vezes aparecem vermelhos sob certas luzes, como os flashs de uma máquina fotográfica. As pessoas com albinismo herdaram um legado de mitos irracionais sobre si mesmos.
A publicidade, o cinema e a imprensa também têm contribuído para os estereótipos errados sobre o albinismo. Um personagem com albinismo é sempre representado como o vilão, o delinqüente, o sobrenatural ou o sádico. Reportagens e artigos de enciclopédias também têm passado informação falsa ou incompleta sobre o albinismo. É difícil educar o público sobre o albinismo.

Quarta Questão: A Família

É vital que a família tenha informação precisa sobre o albinismo. Os pais necessitam de apoio e tempo para entender a condição de seu filho. Os pais e outros familiares podem enfrentar alguns estereótipos previamente inculcados sobre o albinismo. As crianças devem compreender porque seu irmão tem uma aparência diferente e porque parecem chamar tanto a atenção. Não existe força maior que a família para ajudar a uma criança com albinismo a compreender-se e a aceitar a si mesmo.

O Componente Emocional do Albinismo

Junto com as influências externas da sociedade, cada pessoa têm uma resposta essencial e vital a suas experiências pessoais com o albinismo. Estas respostas pessoais moldam quem são e como se adaptam. Uma forte resposta emocional é uma parte normal do crescimento e do desenvolvimento intelectual. Emoções suprimidas frequentemente voltam e causam stress, depressão e males físicos.
Respostas emocionais relacionadas com o albinismo ocorrem através da vida por muitas frustrações e desafios que representa esta condição e pelas influências sociais já mencionadas. É muito importante desenvolver maneiras saudáveis para expressar e integrar estas emoções. Primeiro é necessário reconhecer estes sentimentos e determinar sua origem. Os pais podem ajudar com isto ao determinar o tipo de sentimento e evento que o levou a sentir-se assim. Por exemplo, um pai pode dizer "sei que está triste porque não pode nadar com os outros." Depois o pai pode ajudar ao menino a fazer algo com esta emoção. Até que seja falar sobre a situação, jogar, gritar, correr, chorar - qualquer desabafo físico que deixe sair este sentimento. Este reconhecimento é essencial para sentir uma emoção.

Conclusão

Uma necessidade elemental do ser humano é de ser “visto” por outras pessoas, ser conhecido e ser aceito. Isto é especialmente certo para as pessoas com albinismo, que são observados por muitos, mas realmente “visto” por poucos. O relacionamento com outras pessoas com albinismo é uma forma de diminuir o isolamento e compartilhar seus conhecimentos e experiências com um grupo. É uma forma de ganhar confiança e se fortalecer para fazer frente aos desafios que apresenta esta condição.
O albinismo, inesperado para a família, pode ser um agente de aceitação, entendimento e amor, que inclue todos os familiares e cada uma de suas diferenças. É uma manifestação física única, com triunfos e desafios próprios. Por meio dos esforços de uma família dedicada e de indivíduos, o albinismo está sendo conhecido e entendido.

June Waugh.

Como enfrentar as brincadeiras (de mau-gosto) e os Apelidos

Muitos pais dizem que as brincadeiras de mau-gosto, a insensibilidade e a ignorância foram seus maiores desafios. Os jovens relatam apelidos como Branco, Branca de Neve, Gasparzinho, Quatro Olhos, Ceguinho, Vovô e Vovó. Lhes perguntavam porque sacudiam a cabeça, se tomaram banho em cloro e outras perguntas imbecis. Recordam também que eram sempre excluídos de jogos, por não serem suficientemente hábeis.
Compreender este comportamento é um dos primeiros passos para aprender a lidar com estas experiências e ajudar seu filho com albinismo a fazer frente a estas situações.

O que faz com que os jovens criem piadas e ponham apelidos?

Como se origina um comportamento insensível?

Uma razão pode ser o medo. Os antigos acreditavam que ao nomear algo, podiam controlá-lo. Hoje, sabemos que as pessoas podem ser influenciadas ao ser nomeadas repetitivamente até que começam a acreditar no nome e atuar como tal.
Outros motivos para colocar apelidos e fazer brincadeiras de mau-gosto são a ignorância, a curiosidade e a falta de habilidade para expressar-se construtivamente.
Algumas pessoas brincam para quebrar o gelo e conhecer a outra pessoa, ou para expressar afeto. Este tipo de brincadeira geralmente não causa danos, mas se a pessoa com albinismo não tem uma imagem positiva de si mesma, até as brincadeiras bem intencionadas podem ser dolorosas.
A primeira sugestão é desenvolver uma boa imagem de si mesmo e uma atitude positiva frente ao albinismo. As perguntas idiotas podem converter-se em causos interessantes, se você tiver confiança em si mesmo.
Os pais podem ajudar seu filho a enfrentar os comentários maldosos estimulando que ele compartilhe suas experiências e seus sentimentos sobre elas. Também podem ajudar seu filho buscando novas respostas para as piadas e apelidos, ao praticar diálogos.
Muitas vezes, ao apresentar informação sobre o albinismo em sala de aula, se reduz a intensidade das piadas e brincadeiras de mau-gosto. Isto pode ser promovido pelos pais do aluno, dependendo das circunstancias. Os pais podem precisar educar primeiro os professores.
As escolas devem ensinar às crianças que o comportamento cruel com pessoas de qualquer tipo de diferença é uma forma de discriminação. Uma série de lições sobre diferentes deficiências pode proporcionar informação sobre o albinismo no contexto de uma variedade de deficiências e outras diferenças. Isto pode ser feito ao nível infantil através de bonecos, vídeos e outros materiais.

10 Comments:

Blogger Isabel said...

olá!!
Sou Isabel Rizzuti, brasileira de 25 anos, estou fazendo minha tese de mestrado sobre Estudos Internacionais do Desenvolvimento no Instituto de Altos Estudos Internacionais e do Desenvolvimento, em Genebra, Suíça, sobre as mulheres albinas no mundo. Gostaria de ter um contato com vocês para trocar informações e experiências, caso vocês estejam de acordo. Gostei muito do site! É realmente apreciável a iniciativa. Parabéns!Meu email é: isabel.rizzuti@graduateinstitute.ch Espero o contato de vocês. Muito obrigada. Isabel

5:00 AM  
Blogger Bella said...

Olá.
Sou Isabella de Farias, sou estudante de Biologia da UESB, em Vitória da Conquista, Bahia.
Estou iniciando minha monografia, e meu tema é o albinismo, como fazer uma abordagem mais social deste tema dentro do ensino de Biologia. Se vocês concordarem, gostaria de entrar em contatocom vocês. O site é muito bom e pode contribuir muito para uma educação mais inclusiva, que é a área em que pretendo me especializar e atuar, e que ainda não está efetivamente presente dentro das escolas do Brasil.
Meu e-mail: erikebella@gmail.com
Desde já muito, obrigada pela atenção. Isabella

12:54 PM  
Blogger Bella said...

Olá.
Sou Isabella de Farias, sou estudante de Biologia da UESB, em Vitória da Conquista, Bahia.
Estou iniciando minha monografia, e meu tema é o albinismo, como fazer uma abordagem mais social deste tema dentro do ensino de Biologia. Se vocês concordarem, gostaria de entrar em contatocom vocês. O site é muito bom e pode contribuir muito para uma educação mais inclusiva, que é a área em que pretendo me especializar e atuar, e que ainda não está efetivamente presente dentro das escolas do Brasil.
Meu e-mail: erikebella@gmail.com
Desde já muito, obrigada pela atenção. Isabella

12:55 PM  
Blogger Causa Albina MT said...

Olá, tomei conhecimento do blog hoje e gostei muito do que vi e li. gostaria que vcs dessesm continuidade, pois esta iniciativa é de extrema importancia para a causa albina. tbm tenho um blog sobre o assunto (http://causaalbinamt.com ), estou ajudando a fundar uma associação de pessoas com albinismo em Mato Grosso, Brasil e pretendo desenvolver estudos na área de antropologia sobre a vida de pessoas com albinismo. se houver interesse de sua parte, gostaria que mantivéssemos contato. Um abraço
Madalena

6:45 AM  
Blogger  Lucas Avila; said...

Olá, sou Lucas Ávila, estudante de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de São Paulo e estamos estudando sobre o albinismo na nossa SP (Situação Problema), e gostaríamos, se possível, entrar em contato com algum portador do albinismo para podermos estar entrevistando e obtendo mais informações sobre o convívio, preconceito com outras pessoas etc. Meu email é lucas.avila.100@gmail.com
E gostaria de me desculpar se fiz alguma abordagem ofensiva, não foi a intenção! O blog está de parabéns! :D

8:21 PM  
Blogger Ronney Fernando Castanha said...

Saudações, sou professor de história e tenho uma aluna que quer escrever sua monografia sobre o tema albinos, ela é aluna do 9º ano do E.F., gostaria de indicações de bibliografias para indica-la. Grato.

5:06 AM  
Blogger natallia123123 said...

Q legal! Pena não poder ajudar... Meu albininho só tem um ano...

6:32 PM  
Blogger natallia123123 said...

Show, vou me interar mais do assunto c vcs, meu albininho tem um ano

6:34 PM  
Blogger natallia123123 said...

Show, vou me interar mais do assunto c vcs, meu albininho tem um ano

6:37 PM  
Blogger natallia123123 said...

Q legal! Pena não poder ajudar... Meu albininho só tem um ano...

6:38 PM  

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